Zbiera twarde dane z programu pilotażowego realizowanego w latach 2020–2026. Pokazują one korzyści z wdrożenia zintegrowanego modelu opieki, zarówno dla jakości życia pacjentów, jak i dla racjonalizacji wydatków płatnika publicznego, czyli Narodowego Funduszu Zdrowia.

1. Geneza i skala programu pilotażowego

Oceniany przez Agencję model opieki koordynowanej powstał jako odpowiedź na wieloletni problem tzw. odysei diagnostyczno-terapeutycznej chorych z rzadkimi genetycznymi schorzeniami wielonarządowymi. Neurofibromatozy (w tym typ 1, typ 2 oraz schwannomatoza) i pokrewne im rasopatie charakteryzują się postępującym przebiegiem oraz podwyższonym ryzykiem groźnych powikłań, w tym nowotworów złośliwych.

W latach 2020–2026 Ministerstwo Zdrowia, we współpracy z klinicystami oraz Stowarzyszeniem Neurofibromatozy Polska, wdrożyło program pilotażowy opieki koordynowanej dla dzieci i dorosłych do 30. roku życia. Program realizowało 7 wyspecjalizowanych ośrodków koordynujących (CKOM NF/RAS):

• Instytut Matki i Dziecka w Warszawie,
• Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. A. Jurasza w Bydgoszczy,
• Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku,
• Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
• Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie,
• Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie,
• Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej Centralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Zgodnie ze sprawozdaniem Narodowego Funduszu Zdrowia programem objęto 2 830 unikatowych pacjentów (zweryfikowanych numerem PESEL). Łączna wartość rozliczonych świadczeń oraz ryczałtów za koordynację w całym okresie pilotażu wyniosła 7 356 320 zł. We wszystkich uczestniczących placówkach wzrosła liczba chorych objętych specjalistycznym nadzorem. W poszczególnych ośrodkach wzrost wyniósł od 12% do nawet 682% w porównaniu z okresem przed pilotażem.

2. Uporządkowanie ścieżki pacjenta i mniej świadczeń w AOS i ASDK

Dane sprawozdawczo-rozliczeniowe NFZ wskazują, że stała koordynacja i jasny plan postępowania ograniczają tzw. diagnostykę śrutową, czyli chaotyczne, powielane krążenie chorych między przypadkowymi poradniami specjalistycznymi.

Agencja przeanalizowała dorosłych uczestników programu w jednakowych przedziałach czasowych: 730 dni przed przystąpieniem do programu i 730 dni po włączeniu do opieki koordynowanej.

Źródło: opracowanie własne na podstawie danych sprawozdawczo-rozliczeniowych NFZ zawartych w raporcie AOTMiT.

Spadek liczby konsultacji w AOS o ponad jedną trzecią oraz mniejsza liczba kosztochłonnych badań diagnostycznych pokazują, że pacjent prowadzony przez doświadczony ośrodek koordynujący nie obciąża niepotrzebnie kolejek do specjalistów w lokalnych przychodniach.

3. Dostęp do koordynatora i ocena opieki

Przed wdrożeniem pilotażu głównymi barierami wskazywanymi przez chorych były brak wiedzy, do jakiego lekarza się zgłosić, długa niepewność diagnostyczna oraz rozproszenie odpowiedzialności medycznej.

Pilotaż wprowadził stanowisko koordynatora opieki, czyli pracownika niebędącego lekarzem, który organizuje harmonogram badań i konsultacji. Według relacji ośrodków pacjenci i ich rodziny najwyżej ocenili przejrzystą ścieżkę leczenia, dostęp do stałego zespołu z doświadczeniem w NF/RAS oraz koordynatora, który pilnuje terminów okresowych kontroli.

Znaczenie koordynatora potwierdza przywołane przez AOTMiT badanie z Wielkiej Brytanii (Ju 2025). Wśród pacjentów z NF1, ich rodzin i opiekunów, którzy mieli dostęp do koordynatora opieki, zadowolonych było 71%. Wśród osób bez takiego dostępu tylko 25%.

4. Pełne poparcie ekspertów i konsultantów krajowych

W ramach procedury oceny AOTMiT zwróciła się o pisemne opinie do wiodących ekspertów medycznych w Polsce, w tym do konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej prof. dr hab. n. med. Anny Latos-Bieleńskiej oraz konsultant krajowej w dziedzinie neurologii dziecięcej prof. dr hab. n. med. Justyny Paprockiej.

Wynik był jednoznaczny: 100% opiniujących klinicystów opowiedziało się za włączeniem opieki koordynowanej do koszyka świadczeń gwarantowanych.

Eksperci wskazali następujące kluczowe argumenty:

• Precyzyjne rozpoznanie i zapobieganie błędom. U dzieci i młodzieży prawidłowe różnicowanie poszczególnych typów rasopatii i neurofibromatoz zapobiega błędnemu szacowaniu ryzyka. Pozwala uniknąć zarówno „przediagnozowania”, jak i niedocenienia objawów.
• Profilaktyka onkologiczna u dorosłych. U dorosłych z NF1 ryzyko nowotworów złośliwych, takich jak mięsaki MPNST, rak piersi u młodych kobiet, guzy GIST czy guzy chromochłonne, jest wielokrotnie wyższe niż w populacji ogólnej. Tylko systematyczny nadzór w wyspecjalizowanym ośrodku pozwala wykryć zmiany na etapie umożliwiającym dalsze skuteczne leczenie.
• Bezpieczna tranzycja. Dedykowane świadczenia dla dorosłych zamykają tzw. lukę systemową: pacjent kończący 18 lat wypadał z dotychczasowego nadzoru pediatrycznego i zostawał bez opieki.
• Koordynacji nie da się zastąpić. Eksperci wprost zaznaczyli, że pojedyncze skierowania do AOS bez finansowanego ryczałtu koordynacyjnego nie są rozwiązaniem równoważnym i prowadzą do przerwania ciągłości leczenia.

5. Analiza wpływu na budżet NFZ: oszczędności płatnika

Analitycy AOTMiT oszacowali skutki finansowe w trzyletnim horyzoncie (2027–2029). Analiza wykazała, że w wariancie podstawowym i maksymalnym wdrożenie opieki koordynowanej przynosi oszczędności.

AOTMiT porównała scenariusz istniejący, czyli kontynuację rozproszonego finansowania standardowych porad AOS dla pacjentów z rozpoznaniem ICD-10 Q85.0, ze scenariuszem nowym: systemowym modelem opieki koordynowanej z miesięcznym ryczałtem za koordynację w wysokości 8 436 zł na ośrodek.

Wariant podstawowy (najbardziej prawdopodobny)

Opiera się na danych sprawozdawczo-rozliczeniowych NFZ i odzwierciedla rzeczywistą liczbę pacjentów z rozpoznaniem Q85.0 korzystających obecnie z systemu: od 5 586 do 6 187 osób rocznie.

Wariant maksymalny (epidemiologiczny)

Uwzględnia pełną szacowaną populację chorych na neurofibromatozy w Polsce, czyli ok. 13,5–13,7 tys. osób, na podstawie danych demograficznych GUS. W tym scenariuszu oszczędności dla NFZ wynoszą 2 235 855 zł w 2027 r., 3 483 257 zł w 2028 r. i 4 717 426 zł w 2029 r.

Wariant minimalny

Przy niewielkiej liczbie pacjentów stały koszt ryczałtów koordynacyjnych powoduje niewielki wzrost wydatków: ok. 328 tys. zł w 2027 r. i 156 tys. zł w 2028 r. W 2029 r. pojawia się już oszczędność.

Oszczędności wynikają z tego, że koszt ryczałtu koordynacyjnego z nawiązką rekompensuje mniejsza liczba dublowanych porad AOS i powielanych badań diagnostycznych.

6. Podsumowanie wskaźników

Dane zebrane w raporcie AOTMiT pokazują, że model opieki koordynowanej wypracowany przez polskich lekarzy i Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska przynosi wymierne korzyści organizacyjne i ekonomiczne. Mimo to Agencja wydała negatywną rekomendację, a Ministerstwo Zdrowia zakończyło prace nad wprowadzeniem świadczenia.

Źródło: Stanowisko Rady Przejrzystości AOTMiT nr 145/2026 z 5 października 2026 r. oraz raport AOTMiT nr DRiSSOZ.4100.3.2026, Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska