Do: Minister Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia, ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa
e-mail: kancelaria@mz.gov.pl

Temat e-maila: Wniosek o udostępnienie informacji publicznej – opieka nad pacjentami po zakończeniu pilotażu NF/RAS

------------------------------------------------------------------------

WNIOSEK O UDOSTĘPNIENIE INFORMACJI PUBLICZNEJ

Na podstawie art. 2 ust. 1 oraz art. 10 ust. 1 ustawy z dnia 6 września 2001 r. o dostępie do informacji publicznej wnoszę o udostępnienie informacji dotyczących dalszej opieki nad pacjentami, którzy do 30 kwietnia 2026 r. byli objęci programem pilotażowym w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.

W piśmie z 23 października 2026 r. Departament Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia wskazał, że pacjenci ci powinni korzystać z opieki w Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR). W związku z tym proszę o następujące informacje:

1.  Wykazu Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (nazwa podmiotu, adres, jednostka lub poradnia), które według Ministerstwa Zdrowia zapewniają opiekę pacjentom z neurofibromatozami i rasopatiami, odrębnie dla dzieci i dla pacjentów dorosłych.

2.  Informacji, w ramach jakiego świadczenia lub zakresu finansowanego przez NFZ pacjent ma być objęty opieką w OECR oraz czy potrzebne jest do tego skierowanie, a jeżeli tak – od kogo.

3.  Informacji, kto odpowiada za koordynację wielospecjalistycznej opieki i nadzoru onkologicznego nad pacjentem po zakończeniu pilotażu, w szczególności nad pacjentami dorosłymi, którzy w pilotażu byli leczeni w ośrodkach pediatrycznych.

4.  Informacji, czy pacjenci objęci pilotażem mogą kontynuować opiekę w ośrodku, który prowadził ich w ramach programu, a jeżeli tak – na jakich zasadach.

5.  Informacji, czy Ministerstwo Zdrowia lub Narodowy Fundusz Zdrowia przekazały ośrodkom koordynującym lub OECR wytyczne dotyczące przejęcia pacjentów po 30 kwietnia 2026 r. (np. przekazania dokumentacji i planów nadzoru). Jeżeli tak – proszę o kopie tych wytycznych.

6.  Informacji, ilu spośród pacjentów objętych pilotażem zostało objętych opieką w OECR po 30 kwietnia 2026 r., jeżeli Ministerstwo posiada takie dane.

7.  Wskazania, gdzie pacjent lub jego opiekun może zgłosić brak dostępu do opieki po zakończeniu pilotażu.

Jeżeli część informacji nie jest w posiadaniu Ministerstwa Zdrowia, proszę o udostępnienie pozostałych i wskazanie podmiotu, który ją posiada.

Sposób i forma udostępnienia: w formie elektronicznej, przesłanej na adres e-mail, z którego wysłano niniejszy wniosek.

Z poważaniem,
[imię i nazwisko – opcjonalnie, nie jest wymagane]