Do: Minister Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia, ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa
e-mail: kancelaria@mz.gov.pl

Temat e-maila: Wniosek o udostępnienie informacji publicznej – zakończenie prac nad świadczeniem opieki koordynowanej NF/RAS

------------------------------------------------------------------------

WNIOSEK O UDOSTĘPNIENIE INFORMACJI PUBLICZNEJ

Na podstawie art. 2 ust. 1 oraz art. 10 ust. 1 ustawy z dnia 6 września 2001 r. o dostępie do informacji publicznej wnoszę o udostępnienie informacji dotyczących zakończenia prac nad wprowadzeniem do koszyka świadczeń gwarantowanych świadczenia koordynowanej opieki nad pacjentami z neurofibromatozami i pokrewnymi rasopatiami, o którym Departament Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia poinformował w piśmie z 23 października 2026 r.

1.  Kopii dokumentu (np. notatki, decyzji, wpisu w systemie EZD), w którym podjęto rozstrzygnięcie o zakończeniu prac nad świadczeniem, ze wskazaniem daty jego podjęcia oraz osoby lub komórki organizacyjnej, która je podjęła.

2.  Informacji, czy rekomendacja Prezesa AOTMiT nr 151/2026 była jedyną podstawą tego rozstrzygnięcia. Jeżeli nie, proszę o wskazanie pozostałych przesłanek.

3.  Kopii analiz, notatek lub opinii sporządzonych w Ministerstwie Zdrowia po otrzymaniu rekomendacji nr 151/2026, w szczególności odnoszących się do:

    a)  wyników analizy wpływu na budżet z raportu AOTMiT nr DRiSSOZ.4100.3.2026, która w wariancie podstawowym wskazuje oszczędności dla płatnika (ok. 582 tys. zł w 2027 r. i ok. 1,86 mln zł w 2029 r.),
    b)  opinii ekspertów klinicznych zebranych przez AOTMiT, z których wszystkie opowiadały się za włączeniem świadczenia do koszyka świadczeń gwarantowanych.

4.  Informacji o losie karty świadczenia dla pacjentów dorosłych, przekazanej Ministerstwu Zdrowia 29 marca 2026 r. przez konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej (o której Ministerstwo informowało w piśmie z 12 maja 2026 r.): czy karta została oceniona, przez kogo i z jakim wynikiem, oraz czy była przedmiotem oceny AOTMiT. Proszę też o kopię uwag Ministerstwa do tej karty i odpowiedzi na nie z 17 kwietnia 2026 r.

5.  Informacji, czy Ministerstwo Zdrowia otrzymało od Narodowego Funduszu Zdrowia raport z ewaluacji programu pilotażowego (o którego przekazanie Ministerstwo zwróciło się do NFZ), a jeżeli tak – wskazania daty jego otrzymania i kopii raportu oraz informacji, czy został uwzględniony przy rozstrzygnięciu.

6.  Kopii analiz lub ustaleń, na podstawie których Ministerstwo uznało, że Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich zapewnią opiekę pacjentom z neurofibromatozami i rasopatiami, wobec wskazania Rady Przejrzystości AOTMiT (stanowisko nr 145/2026), że status OECR nie potwierdza doświadczenia ośrodka w opiece nad pacjentami z NF ani jego zdolności do objęcia opieką wszystkich chorych.

7.  Informacji, czy Ministerstwo rozważało rozwiązania alternatywne wobec zakończenia prac, np. odrębne świadczenie dla dorosłych, modyfikację modelu opieki lub przedłużenie programu pilotażowego, a jeżeli tak – z jakim wynikiem.

8.  Informacji o planowanych działaniach Ministerstwa Zdrowia w zakresie zapewnienia skoordynowanej opieki pacjentom z neurofibromatozami i rasopatiami, wraz z harmonogramem, jeżeli został przyjęty.

Jeżeli któryś z dokumentów nie istnieje, proszę o wyraźną informację o tym. Jeżeli część informacji nie jest w posiadaniu Ministerstwa Zdrowia, proszę o udostępnienie pozostałych i wskazanie podmiotu, który ją posiada.

Sposób i forma udostępnienia: w formie elektronicznej (skany lub pliki PDF), przesłanej na adres e-mail, z którego wysłano niniejszy wniosek.

Z poważaniem,
[imię i nazwisko – opcjonalnie, nie jest wymagane]