Decyzja wbrew danym. Sześć słabych punktów zakończenia prac nad opieką koordynowaną w NF
30.10.2026
1. Skopiuj tekst posta: Skopiowano ✓
2. Otwórz Facebooka i wklej tekst w okienku posta.
3. Żeby oznaczyć ministerstwo, wpisz w tekście @Ministerstwo Zdrowia i wybierz stronę z listy.
23 października 2026 r. Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że kończy prace nad świadczeniem opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami i rasopatiami. Jako uzasadnienie podało negatywną rekomendację Prezesa AOTMiT. Pacjentów odesłało do Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich.
Wystarczy zestawić tę decyzję z danymi z raportu AOTMiT i z wcześniejszym pismem samego Ministerstwa, żeby zobaczyć, że się nie broni.
1. Ministerstwo rezygnuje z oszczędności
AOTMiT policzyła, że opieka koordynowana obniża wydatki NFZ. W wariancie podstawowym, opartym na rzeczywistej liczbie leczonych pacjentów, oszczędności rosną z 581 861 zł w 2027 r. do 1 856 961 zł w 2029 r. W wariancie maksymalnym sięgają 4,7 mln zł rocznie.
Ryczałt za koordynację to 8 436 zł miesięcznie na ośrodek. Przy siedmiu ośrodkach daje to około 709 tys. zł rocznie na cały kraj (wyliczenie własne na podstawie raportu). Ten koszt z nawiązką zwraca się w mniejszej liczbie dublowanych wizyt i badań.
Nawet w najbardziej ostrożnym, minimalnym wariancie wydatki rosną tylko nieznacznie (ok. 328 tys. zł w 2027 r.), a w 2029 r. pojawia się już oszczędność. Rezygnacja ze świadczenia nie oszczędza pieniędzy publicznych. To zaniechanie oszczędności.
2. Dane z pilotażu mówią co innego niż decyzja
Pilotaż objął 2 830 pacjentów w siedmiu ośrodkach. U dorosłych uczestników, w porównaniu z dwoma latami przed programem:
| Obszar | Zmiana |
|---|---|
| Konsultacje w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej (AOS) | −37% |
| Kosztochłonne badania diagnostyczne (AOS-ASDK) | −16% |
| Świadczenia psychiatryczne (CZP) | −10% |
We wszystkich ośrodkach wzrosła liczba pacjentów pod specjalistycznym nadzorem. Pacjenci najwyżej ocenili stały zespół i koordynatora. Wzrost liczby pacjentów, spadek wizyt w AOS i dobre oceny pacjentów przytacza sama Rada Przejrzystości w uzasadnieniu swojego stanowiska. Agencja sama opisała, że model działa.
3. Pacjenci są odsyłani tam, gdzie sama AOTMiT ma wątpliwości
Ministerstwo kieruje pacjentów do Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich. Tymczasem Rada Przejrzystości AOTMiT zaznaczyła, że status OECR nie potwierdza ani doświadczenia ośrodka w opiece nad pacjentami z NF, ani jego zdolności do objęcia opieką wszystkich chorych.
Ministerstwo nie wskazało, który OECR, w jakim zakresie i od kiedy przejmie pacjentów, którzy od 30 kwietnia 2026 r. nie mają skoordynowanej opieki.
4. W pięć miesięcy z „prowadzimy prace” na „zakończono prace”
12 maja 2026 r. ten sam departament pisał, że prowadzi prace nad świadczeniem w dwóch wariantach, dla dzieci i dla dorosłych. Kartę świadczenia dla dorosłych przekazał 29 marca 2026 r. prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, a Ministerstwo zgłosiło do niej uwagi i dostało odpowiedź.
W piśmie z 23 października nie ma ani słowa o tym, co stało się z tą pracą. Nie wiadomo, czy karta dla dorosłych została w ogóle oceniona.
5. Brak wyników ewaluacji
W maju Ministerstwo prosiło NFZ o jak najszybsze przekazanie raportu z ewaluacji pilotażu. W październiku decyzja zapada bez żadnego odniesienia do tego raportu. Nie wiadomo, czy Ministerstwo go otrzymało, ani co w nim jest. Rezygnacja ze świadczenia bez pokazania ewaluacji pilotażu to decyzja podjęta po omacku.
6. Eksperci od NF byli za, Rada przeciw
W ramach oceny AOTMiT zwróciła się o pisemne opinie do ekspertów medycznych, w tym do konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej prof. Anny Latos-Bieleńskiej i konsultant krajowej w dziedzinie neurologii dziecięcej prof. Justyny Paprockiej. 100% opiniujących klinicystów opowiedziało się za włączeniem opieki koordynowanej do koszyka świadczeń gwarantowanych.
Rada Przejrzystości, w której nie zasiadają specjaliści od neurofibromatoz ani chorób rzadkich, jednogłośnie zaopiniowała świadczenie negatywnie. Jako główne ograniczenie danych z pilotażu wskazała brak grupy kontrolnej. Powołała się też na ryzyko dublowania finansowania z Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich, choć sama zaznaczyła, że status OECR nie potwierdza doświadczenia w opiece nad pacjentami z NF.
W chorobie rzadkiej trudno o grupę kontrolną: nie da się celowo zostawić części chorych bez opieki tylko po to, żeby mieć porównanie. Dlatego pilotaż porównał tych samych pacjentów przed i po włączeniu do programu, i to porównanie wypadło jednoznacznie korzystnie. Oczekiwanie grupy kontrolnej od programu dla chorych rzadkich to wymóg, którego w praktyce nie da się spełnić.
Rekomendacja Prezesa AOTMiT ma przy tym charakter opiniodawczy, a ostateczna decyzja należy do Ministra Zdrowia. Minister mógł zdecydować inaczej. Wybrał zakończenie prac.
Kto ponosi koszt tej decyzji
Najbardziej tracą dorośli. Po 18. roku życia pacjent wypada z opieki pediatrycznej, a ryzyko nowotworów złośliwych u dorosłych z NF1 (m.in. mięsaków MPNST, raka piersi u młodych kobiet, guzów GIST i guzów chromochłonnych) jest wielokrotnie wyższe niż w populacji ogólnej. Bez systematycznego nadzoru zmiany są wykrywane później, kiedy leczenie jest trudniejsze i droższe.
Co powinno się wydarzyć
- Ministerstwo powinno opublikować raport NFZ z ewaluacji pilotażu.
- Powinno wyjaśnić, dlaczego porzuciło kartę świadczenia dla dorosłych.
- Powinno wskazać, kto od dziś odpowiada za opiekę nad 2 830 pacjentami z pilotażu.
- Minister Zdrowia powinien ponownie rozważyć decyzję, biorąc pod uwagę dane, które przedstawiła sama AOTMiT.
Dokumenty źródłowe
- Pisma Ministerstwa Zdrowia z 12 maja i 23 października 2026 r. na stronie Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska
- Protokół z posiedzenia Rady Przejrzystości AOTMiT nr 41/2026 ze stanowiskiem nr 145/2026
- Raport AOTMiT nr DRiSSOZ.4100.3.2026
Aktualizacja 31.10.2026: doprecyzowano opis stanowiska Rady Przejrzystości w punkcie 6.