Od „prowadzimy prace” do „zakończono dalsze prace”. Jak w pięć miesięcy zmieniło się stanowisko Ministerstwa Zdrowia
30.10.2026
1. Skopiuj tekst posta: Skopiowano ✓
2. Otwórz Facebooka i wklej tekst w okienku posta.
3. Żeby oznaczyć ministerstwo, wpisz w tekście @Ministerstwo Zdrowia i wybierz stronę z listy.
30 kwietnia 2026 r. zakończył się program pilotażowy koordynowanej opieki nad pacjentami z neurofibromatozami i pokrewnymi rasopatiami. Program obejmował dzieci i młodych dorosłych do 30. roku życia, a w ciągu sześciu lat skorzystało z niego 2 830 pacjentów. Od tego dnia jego uczestnicy nie mają zapewnionej skoordynowanej opieki. Dwa pisma Ministerstwa Zdrowia w tej samej sprawie, z tą samą sygnaturą, pokazują, jak zmieniło się podejście resortu.
Maj 2026: „prowadzimy prace”
12 maja 2026 r. Departament Analiz i Strategii MZ odpowiedział na pismo Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska. Ministerstwo zapewniło, że prowadzi prace nad wprowadzeniem świadczeń koordynowanej opieki dla pacjentów z neurofibromatozami i rasopatiami, w dwóch odrębnych wariantach: dla dzieci i dla dorosłych. Resort informował, że:
- kartę świadczenia dla dorosłych przekazał 29 marca 2026 r. prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej,
- 17 kwietnia Ministerstwo otrzymało odpowiedź na swoje uwagi do tej karty,
- model opieki dla dorosłych wymaga dodatkowych ustaleń z ekspertami, bo w pilotażu dorośli byli leczeni w ośrodkach pediatrycznych,
- Ministerstwo zwróciło się do NFZ o jak najszybsze przekazanie raportu z ewaluacji pilotażu.
Październik 2026: „zakończono dalsze prace”
23 października 2026 r. ten sam departament poinformował Stowarzyszenie, że po negatywnej rekomendacji Prezesa AOTMiT (nr 151/2026) zakończono dalsze prace nad wprowadzeniem świadczenia. Pacjenci mają szukać opieki w Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR).
W piśmie nie ma już mowy o odrębnej opiece dla dzieci i dorosłych, o pracach z ekspertami nad modelem dla dorosłych ani o wynikach pilotażu.
Co faktycznie powiedziała AOTMiT
Stanowisko Rady Przejrzystości AOTMiT nr 145/2026 z 5 października jest negatywne, ale jego uzasadnienie potwierdza wartość pilotażu:
- we wszystkich ośrodkach wzrosła liczba pacjentów objętych opieką,
- u dorosłych uczestników pilotażu liczba świadczeń w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej spadła o 37%,
- ośrodki odnotowały, że pacjenci pozytywnie ocenili dostęp do doświadczonego zespołu i koordynatora,
- w wariancie podstawowym analiza wpływu na budżet wykazała oszczędności dla systemu: od ok. 582 tys. zł w 2027 r. do ok. 1,9 mln zł w 2029 r.
Rada zaznaczyła też, że status OECR nie potwierdza ani doświadczenia ośrodka w opiece nad pacjentami z NF, ani jego zdolności do objęcia opieką wszystkich chorych. To właśnie do tych ośrodków Ministerstwo odsyła dziś pacjentów.
Pytania bez odpowiedzi
Rekomendacja Prezesa AOTMiT ma charakter opiniodawczy, a ostateczna decyzja należy do Ministra Zdrowia. Pozostają więc pytania:
- Co stało się z pracami nad kartą świadczenia dla dorosłych, przygotowaną z udziałem konsultanta krajowego?
- Czy NFZ przekazał raport z ewaluacji pilotażu i jakie są jego wnioski?
- Kto i kiedy zapewni pacjentom z NF skoordynowaną opiekę, której wartość potwierdziła sama Agencja?