Pilotaż się skończył, sprawa nie. Co mogą teraz zrobić pacjenci z NF i ich rodziny

02.11.2026

30 kwietnia 2026 r. skończył się pilotaż koordynowanej opieki nad pacjentami z neurofibromatozami i rasopatiami, z którego skorzystało 2 830 osób. 23 października Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że zakończyło prace nad stałym świadczeniem i odsyła pacjentów do Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR). Zrobiło to, choć dane AOTMiT pokazują lepszą opiekę i oszczędności dla systemu.

Urzędy łatwo uznają sprawę za zamkniętą, jeśli nikt o nią nie pyta. Poniżej konkretne kroki, które może zrobić każdy pacjent, rodzic albo bliski. Większość zajmuje kilkanaście minut.

1. Zapisz, co się dzieje z Twoją opieką

To najważniejszy krok, bo bez niego reszta to ogólniki. Zanotuj:

kiedy była ostatnia wizyta w ośrodku pilotażowym i kiedy powinna być następna,
czy wiesz, gdzie masz się teraz zgłosić, i kto Ci to powiedział,
czy była próba zapisu do OECR i z jakim skutkiem (termin, odmowa, odesłanie gdzie indziej),
które badania kontrolne (np. rezonans, konsultacje) się opóźniają albo przepadły.

Daty, nazwy placówek i nazwiska osób, z którymi była rozmowa, przydadzą się w każdym piśmie poniżej. Jedna konkretna historia waży więcej niż ogólny apel.

2. Zadzwoń lub napisz do Rzecznika Praw Pacjenta

Rzecznik Praw Pacjenta zajmuje się sytuacjami, w których pacjent nie dostaje należnej opieki. Opisz swój przypadek i poproś, żeby Rzecznik zajął się też sprawą całej grupy pacjentów po pilotażu.

Bezpłatna infolinia (Telefoniczna Informacja Pacjenta): 800 190 590, pon.–pt. 8.00–18.00
e-mail: kancelaria@rpp.gov.pl
poczta: Biuro Rzecznika Praw Pacjenta, ul. Płocka 11/13, 01-231 Warszawa

Rzecznik nie rozpatruje pism anonimowych, więc podaj imię, nazwisko i adres. Złożenie skargi nic nie kosztuje. Więcej na stronie Rzecznika.

3. Podpisz petycję i przekaż ją dalej

Zajmuje minutę. W serwisie petycjeonline.com trwa zbieranie podpisów pod petycją obywatelską w sprawie stabilnego finansowania i przywrócenia pełnej, systemowej opieki oraz ośrodków referencyjnych dla pacjentów z neurofibromatozą.

Podpisz petycję

Każdy podpis się liczy, nie tylko pacjentów i rodzin. Wyślij link bliskim, znajomym i współpracownikom.

4. Wyślij wnioski o informację publiczną

Każdy wniosek to pismo, na które urząd musi odpowiedzieć na piśmie, zwykle w ciągu 14 dni. Im więcej osób zapyta o to samo, tym trudniej udawać, że pytania nie ma. Na stronie Do pobrania są trzy gotowe wnioski:

do NFZ: o dane z pilotażu i raport z jego ewaluacji,
do Ministerstwa Zdrowia: o uzasadnienie decyzji o zakończeniu prac,
do Ministerstwa Zdrowia: gdzie ma się zgłosić pacjent po pilotażu.

Wystarczy skopiować treść i wysłać e-mailem. Podpis ani imię i nazwisko nie są wymagane, wystarczy adres do odpowiedzi. Adresy NFZ i Ministerstwa są przy wnioskach.

5. Napisz do Ministra Zdrowia

Decyzję podjęło Ministerstwo, a rekomendacja Prezesa AOTMiT nie jest dla niego wiążąca. Ostatnie słowo należy do Ministra Zdrowia, obecnie Jolanty Sobierańskiej-Grendy.

e-mail: kancelaria@mz.gov.pl
e-Doręczenia (pisma, na które chcesz dostać wiążącą odpowiedź): AE:PL-11185-96749-VHSCS-20
poczta: Ministerstwo Zdrowia, ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa

W temacie maila wpisz, do kogo jest pismo, np. „Do Minister Zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy”. Kancelaria przekaże je dalej.

Krótko i rzeczowo: kim jesteś, co się zmieniło w Twojej opiece po 30 kwietnia i o co prosisz, czyli o wznowienie prac nad świadczeniem opieki koordynowanej dla dzieci i dorosłych z NF.

6. Napisz do posła ze swojego okręgu

Poseł może złożyć interpelację albo zapytanie poselskie. Ministerstwo musi na nie odpowiedzieć, a odpowiedź jest publikowana na stronie Sejmu. To jeden z najskuteczniejszych sposobów, żeby sprawa wróciła na biurko Ministra.

Listę posłów z Twojego okręgu i ich adresy e-mail znajdziesz na sejm.gov.pl, w zakładce Posłowie. Pisz do biura poselskiego w swoim mieście albo e-mailem.
Poproś wprost o złożenie interpelacji w sprawie zakończenia prac nad opieką koordynowaną w NF i dołącz link do tego serwisu.
Możesz też napisać do posłanki Marty Golbik, przewodniczącej sejmowej Komisji Zdrowia, z prośbą o zajęcie się tematem na posiedzeniu komisji:
- e-mail: biuro@golbik.pl
- poczta: Biuro Poselskie Marty Golbik, ul. Zwycięstwa 26 lok. 1, 44-100 Gliwice
- telefon do biura: 505 508 043

Napisz do kilku posłów z różnych klubów. Zdrowie dzieci i młodych dorosłych z NF nie powinno mieć barw partyjnych.

7. Opowiedz swoją historię mediom

Dziennikarze potrzebują konkretnej osoby i konkretnej sytuacji. Jeśli chcesz opowiedzieć o swojej sytuacji, choćby bez nazwiska, napisz do redakcji lokalnej gazety, radia lub telewizji regionalnej. W kilku zdaniach opisz, co się stało z Twoją opieką po 30 kwietnia, i dołącz link do raportu AOTMiT w liczbach. Lokalne media chętniej zajmują się mieszkańcami swojego regionu.

8. Udostępniaj

Każde udostępnienie wpisu na Facebooku czy X to kilka kolejnych osób, które dowiedzą się, że pilotaż się skończył, a pacjenci zostali bez koordynacji. Pod każdym wpisem są przyciski do udostępniania. Konto serwisu na X to @nf1news.

Jak pisać, żeby pismo zadziałało

Krótko. Jedna strona wystarczy.
Konkretnie. Daty, placówki, badania, które się opóźniają.
Na faktach. Liczby z raportu AOTMiT i z analizy decyzji Ministerstwa są do wykorzystania.
Z jasną prośbą. Napisz, czego oczekujesz i od kogo.
Zachowaj kopię każdego pisma i odpowiedzi. Jeśli urząd nie odpowie w terminie, przyda się przy kolejnym kroku.

Jeśli dostaniesz odpowiedź z Ministerstwa, NFZ, od Rzecznika albo od posła, warto się nią podzielić. Każda odpowiedź na piśmie to kolejny fakt w tej sprawie.