NF1 News
189dni bez skoordynowanej opieki dla pacjentów z NF. Czekamy →

„Nic się nie zmieniło”? Porady w AOS to nie opieka koordynowana. Odpowiedź na stanowisko Ministerstwa Zdrowia

03.11.2026

W odpowiedzi na artykuł serwisu NewsMed.pl o końcu pilotażu opieki koordynowanej Ministerstwo Zdrowia napisało na Facebooku:

W kwestii dostępu do leczenia pacjentów z neurofibromatozami nic się nie zmieniło. Nadal mają oni możliwość leczenia w ramach tych samych ośrodków, które funkcjonowały w pilotażu – na podstawie kontraktów z NFZ i bez limitu.

W ramach AOS finansowane są porady m.in. z zakresu genetyki klinicznej, neurologii i neurologii dziecięcej, neurochirurgii, onkologii, okulistyki, dermatologii, endokrynologii, laryngologii, psychiatrii i ortopedii. Finansowane są również badania genetyczne, laboratoryjne i obrazowe odpowiadające znaczącej części procedur potrzebnych tym pacjentom.

To dobrze, że Ministerstwo zabrało głos. Warto jednak zestawić to stanowisko z faktami, w tym z danymi, które zebrała AOTMiT, i z pismami samego Ministerstwa.

1. Lista poradni to właśnie problem, który rozwiązał pilotaż

Ministerstwo wymienia dziesięć dziedzin: genetykę kliniczną, neurologię, neurochirurgię, onkologię, okulistykę, dermatologię, endokrynologię, laryngologię, psychiatrię i ortopedię. Ta lista dobrze pokazuje, jak wielu specjalistów potrzebuje pacjent z NF. Nie odpowiada jednak na pytanie, kto te wizyty i badania zaplanuje, połączy i oceni jako całość.

W AOS każda poradnia działa osobno: osobne skierowanie, osobna kolejka, osobny lekarz, który widzi tylko swój fragment. Pilotaż wprowadził to, czego w AOS nie ma: stały zespół z doświadczeniem w NF/RAS, jeden plan badań kontrolnych i koordynatora, który pilnuje terminów. Na to szedł osobny ryczałt koordynacyjny i to właśnie ten element zniknął 30 kwietnia 2026 r.

Eksperci, o których opinię poprosiła AOTMiT, napisali wprost, że pojedyncze skierowania do AOS bez finansowanego ryczałtu koordynacyjnego nie są rozwiązaniem równoważnym i prowadzą do przerwania ciągłości leczenia. Za włączeniem opieki koordynowanej do koszyka świadczeń gwarantowanych opowiedziało się 100% opiniujących klinicystów.

2. To, co opisuje Ministerstwo, to stan sprzed pilotażu

Analiza wpływu na budżet w raporcie AOTMiT porównuje dwa scenariusze. Scenariusz istniejący to kontynuacja rozproszonego finansowania standardowych porad AOS dla pacjentów z NF. Scenariusz nowy to opieka koordynowana z ryczałtem za koordynację.

Stanowisko Ministerstwa opisuje więc dokładnie ten scenariusz, który AOTMiT uznała za droższy. W wariancie podstawowym opieka koordynowana daje NFZ oszczędności od 581 861 zł w 2027 r. do 1 856 961 zł w 2029 r., a w wariancie maksymalnym do 4,7 mln zł rocznie. Powód jest prosty: u dorosłych uczestników pilotażu liczba porad w AOS spadła o 37%, a kosztochłonnych badań o 16%.

przed programem w opiece koordynowanej

AOS4 017
2 512
AOS-ASDK653
550

Konsultacje AOS i badania kosztochłonne u dorosłych uczestników pilotażu, 730 dni przed i 730 dni po włączeniu do programu. Źródło: raport AOTMiT na podstawie danych NFZ.

Powrót do samych porad AOS nie jest więc „brakiem zmiany”. To powrót do modelu, który według danych NFZ oznacza więcej wizyt, więcej badań i wyższe koszty.

3. „Nic się nie zmieniło” – dla kogo?

Pilotaż objął 2 830 pacjentów. Od 30 kwietnia 2026 r. nie mają oni koordynatora ani ryczałtu, który finansował pracę zespołu nad ich całą ścieżką leczenia. To jest zmiana, i to zasadnicza.

Znaczenie koordynatora potwierdza badanie z Wielkiej Brytanii przywołane przez AOTMiT: z opieki było zadowolonych 71% pacjentów z NF1 i ich rodzin, którzy mieli dostęp do koordynatora, i tylko 25% tych, którzy go nie mieli.

4. „Te same ośrodki”, ale w piśmie z 23 października były to OECR

23 października 2026 r. Ministerstwo poinformowało Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska, że zakończyło prace nad świadczeniem, a pacjenci mają szukać opieki w Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich. Teraz na Facebooku pisze o „tych samych ośrodkach, które funkcjonowały w pilotażu”.

Pacjenci i rodziny mają prawo wiedzieć, która wersja obowiązuje i gdzie konkretnie mają się zgłosić.

Jest też problem dorosłych. W piśmie z 12 maja 2026 r. Ministerstwo samo zauważyło, że w pilotażu dorośli byli leczeni w ośrodkach pediatrycznych, i dlatego model opieki dla dorosłych wymaga dodatkowych ustaleń z ekspertami. Część ośrodków z pilotażu to szpitale dziecięce. Zapewnienie, że dorosły pacjent może się dalej leczyć „w tych samych ośrodkach”, wymaga wyjaśnienia, na jakiej podstawie i w jakich poradniach.

5. „Bez limitu” nie znaczy „bez kolejki” ani „z koordynacją”

Brak limitu dotyczy finansowania porad przez NFZ. Nie oznacza, że pacjent dostanie termin wtedy, kiedy wymaga tego plan badań kontrolnych. Nie oznacza też, że ktoś zadba o to, żeby rezonans, konsultacja neurologiczna i okulistyczna odbyły się w odpowiedniej kolejności i żeby ich wyniki ktoś zestawił.

W chorobie, w której u dorosłych ryzyko nowotworów złośliwych (m.in. mięsaków MPNST, raka piersi u młodych kobiet, guzów GIST i guzów chromochłonnych) jest wielokrotnie wyższe niż w populacji ogólnej, liczy się nie sama możliwość wizyty, ale systematyczny nadzór.

6. „Znacząca część procedur” to nie wszystkie

Ministerstwo pisze, że finansowane badania odpowiadają „znaczącej części procedur potrzebnych tym pacjentom”. Rodzi to oczywiste pytanie: których procedur nie finansuje się w AOS i kto teraz za nie płaci?

Pytania do Ministerstwa Zdrowia

Skoro resort chce rozmawiać o tej sprawie publicznie, warto, żeby odpowiedział też na konkretne pytania:

Prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska Dorota Korycińska mówi w rozmowie z NewsMed.pl, że nie udało się jej umówić spotkania z przedstawicielami Ministerstwa. Najlepszą odpowiedzią na te pytania byłaby właśnie rozmowa z pacjentami, a nie komentarz na Facebooku.

Jeśli chcesz zadać te pytania sam lub sama, na stronie Do pobrania są gotowe wnioski o informację publiczną, a we wpisie Co mogą teraz zrobić pacjenci z NF i ich rodziny adresy, pod które warto pisać.

Źródła

← Strona główna