Napisz do Senatu w sprawie ośrodków eksperckich. Gotowy tekst i instrukcja krok po kroku

03.11.2026

Senat zajmuje się ustawą, która wpisuje do prawa Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR), czyli miejsca, do których Ministerstwo Zdrowia odesłało pacjentów z NF po zakończeniu pilotażu. Jak pokazaliśmy we wpisie Ministerstwo odsyła pacjentów z NF do ośrodków eksperckich, w zadaniach tych ośrodków nie ma koordynacji opieki, a ustawa nie daje im osobnych pieniędzy.

Senat może to jeszcze zmienić. Senacka Komisja Zdrowia zajmowała się ustawą 3 listopada, a cały Senat ma ją rozpatrzyć 4 listopada. Na posiedzeniu Senatu każdy senator może zgłosić poprawkę, dopóki trwa debata nad ustawą. Jeśli poprawki zostaną zgłoszone, ustawa wraca na chwilę do Komisji Zdrowia, która je opiniuje przed głosowaniem. Dlatego liczy się czas: maile trzeba wysłać od razu, najpóźniej rano 4 listopada.

O co prosimy senatorów

Koordynacja opieki jako zadanie OECR. Dopisanie do zadań ośrodka koordynacji opieki nad pacjentem: indywidualnego planu diagnostyki, leczenia i badań kontrolnych oraz koordynatora.
Odrębne finansowanie koordynacji. Osobny ryczałt z NFZ, niezależny od porad w AOS. Bez pieniędzy nowe zadanie zostanie na papierze.
Rozwiązanie przejściowe. Do czasu uruchomienia OECR przywrócenie pilotażu dla pacjentów z NF w dotychczasowej formie, a potem włączenie go do OECR z zachowaniem odrębnego finansowania. Do tego nie trzeba zmieniać ustawy: programy pilotażowe ustala minister zdrowia lub NFZ. Dlatego prosimy senatorów, żeby w debacie wezwali Ministra Zdrowia do takiej decyzji.

Prawnicy Senatu w opinii do ustawy nie zgłosili żadnych uwag do przepisów o OECR. Jeśli żaden senator nie zgłosi poprawki, przejdą one bez zmian.

Krok 1. Skopiuj gotowy tekst

Otwórz w programie pocztowym

Treść (pierwsza linia to temat maila). Jeśli przyciski nie działają, przytrzymaj palec w polu, wybierz „Zaznacz wszystko”, a potem „Kopiuj”.

Temat: Druk senacki nr 895 – prośba o poprawkę: koordynacja opieki i odrębne finansowanie w Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich

Szanowna Pani Senator / Szanowny Panie Senatorze,

Senat rozpatruje ustawę o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw (druk senacki nr 895, druki sejmowe nr 3141 i 3201), która po raz pierwszy wpisuje do prawa Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR). Senat rozpatruje ją na posiedzeniu 4 listopada 2026 r. Zwracam się z prośbą o zgłoszenie poprawek, bez których ustawa nie da pacjentom tego, co zapowiada. Biuro Legislacyjne Senatu w opinii z 2 listopada nie odniosło się do przepisów o OECR, więc bez poprawki senatora przejdą one bez zmian.

Problem: OECR kliniczne mają zapewniać „diagnostykę, leczenie i opiekę” (art. 47j ust. 2 pkt 2), ale w zadaniach OECR (art. 47q) ani w warunkach nadania statusu (art. 47j ust. 8) nie ma koordynacji opieki nad pacjentem ani koordynatora. Ustawa nie przewiduje też odrębnego finansowania ośrodków, wymaga jedynie umowy z NFZ. Tymczasem po zakończeniu 30 kwietnia 2026 r. pilotażu opieki koordynowanej dla 2 830 pacjentów z neurofibromatozami Ministerstwo Zdrowia odesłało tych pacjentów właśnie do OECR (pismo z 23 października 2026 r.).

Dane: według raportu AOTMiT nr DRiSSOZ.4100.3.2026 opieka koordynowana w NF jest dla NFZ tańsza od rozproszonych porad w AOS. U dorosłych uczestników pilotażu liczba porad w AOS spadła o 37%, a kosztochłonnych badań o 16%. Eksperci opiniujący dla AOTMiT uznali, że skierowania do AOS bez finansowanej koordynacji nie są rozwiązaniem równoważnym.

Proszę o poprawki:

1. Dopisanie do zadań OECR (art. 1 pkt 15 ustawy, dodawany art. 47q) nowego punktu: „zapewnia świadczeniobiorcy z rozpoznaniem choroby rzadkiej koordynację opieki zdrowotnej, w tym ustalenie indywidualnego planu diagnostyki, leczenia i badań kontrolnych oraz wyznaczenie koordynatora opieki;”.

2. Dopisanie do warunków nadania statusu OECR (art. 47j ust. 8) wyznaczenia koordynatora opieki nad świadczeniobiorcami z chorobą rzadką.

3. Zapewnienie odrębnego finansowania koordynacji przez NFZ (osobny ryczałt, niezależny od porad w AOS). Bez tego nowe zadanie pozostanie na papierze.

Rozwiązanie przejściowe: do czasu uruchomienia OECR pacjenci z neurofibromatozami potrzebują opieki koordynowanej już teraz. Ustawa nie zmienia art. 48e, na podstawie którego programy pilotażowe ustala minister zdrowia lub NFZ, więc przywrócenie pilotażu nie wymaga zmiany prawa. Proszę o wezwanie Ministra Zdrowia w debacie nad ustawą do przywrócenia pilotażu opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami w dotychczasowej formie, a po uruchomieniu OECR do włączenia go do ośrodków z zachowaniem odrębnego finansowania.

Szczegóły i źródła: https://nf1news.pl/2026/11/03/senat-uwagi-oecr/

Z wyrazami szacunku
[imię i nazwisko]

Przycisk „Otwórz w programie pocztowym” od razu wpisuje adres Komisji Zdrowia, adresy wszystkich siedmiorga jej członków w polu UDW (ukryte do wiadomości), temat i treść. Wystarczy dopisać podpis i wysłać. Jeśli przycisk nie otworzy poczty, skopiuj treść i wyślij ją ręcznie według kroków 2 i 3.

Przy ręcznym kopiowaniu pierwsza linia tekstu to temat maila: „Druk senacki nr 895 – prośba o poprawkę: koordynacja opieki i odrębne finansowanie w Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich”. Przenieś ją do pola „Temat” i usuń z treści. Na końcu wpisz swoje imię i nazwisko.

Czy trzeba się podpisać? Do senatorów i Komisji Zdrowia możesz napisać bez podpisu, żaden przepis tego nie zabrania. Ale mail podpisany imieniem i nazwiskiem (najlepiej też z miejscowością) jest traktowany poważniej, a anonimowy łatwo uznać za spam. Adresu domowego podawać nie trzeba. Inaczej jest z pismem do Ministerstwa Zdrowia (krok 4): wniosek albo skarga bez imienia, nazwiska i adresu zostaje pozostawiona bez rozpatrzenia, więc tam podpis i adres są potrzebne. To nie dotyczy wniosków o udostępnienie informacji publicznej ze strony Do pobrania: te można wysłać bez podpisu (wyjaśnienie jest na tamtej stronie).

Jeśli masz własne doświadczenia z opieką po pilotażu (odwołana wizyta, brak terminu, brak informacji, gdzie się zgłosić), dopisz je w dwóch, trzech zdaniach przed podpisem. Jedna konkretna historia waży więcej niż ogólny apel.

Krok 2. Wyślij mailem do senatorów

Poprawkę do ustawy może zgłosić tylko senator, dlatego najważniejsze jest napisać bezpośrednio do nich:

do członków senackiej Komisji Zdrowia (skład według strony Senatu):

Senator	Funkcja w komisji	E-mail biura senatorskiego
Beata Małecka-Libera	przewodnicząca	`biuro.maleckalibera@gmail.com`
Agnieszka Gorgoń-Komor	zastępczyni przewodniczącej	`biurosenatorskie@agnieszkagorgonkomor.pl`
Waldemar Kraska	zastępca przewodniczącej	`biuro@kraska.home.pl`
Wojciech Konieczny	zastępca przewodniczącej	`senatorkonieczny2@gmail.com`
Tomasz Grodzki	członek	`senator@grodzki.senat.pl`
Andrzej Kalata	członek	`andrzejkalata.biuro@gmail.com`
Ewa Matecka	członkini	`biuro@matecka.senat.pl`

Adresy pochodzą ze stron senatorów i z listy senatorów opublikowanej przez Senat w 2025 r. Jeśli któryś nie działa, aktualny adres jest na stronie senatora (kliknij nazwisko na stronie składu komisji);

do senatora z Twojego okręgu wyborczego. Listę znajdziesz w zakładce Skład → Senatorowie. Senatorowie częściej reagują na sprawy swoich wyborców.

Wysyłając do kilku osób naraz, wpisz adresy w polu UDW (ukryte do wiadomości), a nie DW.

Krok 3. Wyślij też do Komisji Zdrowia Senatu

Komisja już raz obradowała, ale to ona opiniuje poprawki zgłoszone w debacie, więc warto, żeby jej członkowie znali sprawę. Ten sam tekst wyślij do komisji:

e-mailem na adres kz@senat.gov.pl,
albo pocztą: Komisja Zdrowia Senatu RP, Kancelaria Senatu, ul. Wiejska 6, 00-902 Warszawa (list nie zdąży przed głosowaniem 4 listopada, więc wyślij e-mail).

Dokumenty do ustawy: tekst ustawy porównany z obecnymi przepisami, opinia do ustawy z druku senackiego nr 895 i przebieg prac w Sejmie (druk nr 3141).

Krok 4. Jeśli nie zdążysz przed 4 listopada

Napisz do Ministerstwa Zdrowia. Przywrócenie pilotażu nie wymaga zmiany ustawy, więc decyzja i tak należy do ministra. Wystarczy ten sam tekst z jedną zmianą: zamiast prośby o poprawki poproś o przywrócenie pilotażu opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami i o odrębne finansowanie koordynacji w OECR.

e-mail: kancelaria@mz.gov.pl
e-Doręczenia: AE:PL-11185-96749-VHSCS-20

Krok 5. Daj znać innym

Udostępnij ten wpis rodzinom pacjentów z NF i rasopatiami, grupom wsparcia i znajomym. Im więcej osób napisze do senatorów, tym trudniej będzie pominąć tę sprawę.

Inne sposoby działania, w tym adresy Rzecznika Praw Pacjenta i Ministerstwa Zdrowia, opisaliśmy we wpisie Co mogą teraz zrobić pacjenci z NF i ich rodziny.