Pilne: Senat zajmuje się ustawą o ośrodkach eksperckich. Napisz do senatorów przed głosowaniem

04.11.2026

Senat zajmuje się na 68. posiedzeniu ustawą o Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), druk senacki nr 895. Posiedzenie rozpoczęło się 4 listopada i może potrwać do 5 listopada. Ustawa jest 12. punktem porządku obrad, więc nie wiadomo, czy głosowanie odbędzie się 4, czy 5 listopada. To do tych ośrodków Ministerstwo Zdrowia odesłało pacjentów z neurofibromatozami po zakończeniu pilotażu. Wczoraj na posiedzeniu senackiej komisji temat koordynacji opieki nad pacjentami z NF nie był omawiany.

Poprawkę może zgłosić każdy senator w czasie debaty nad ustawą, dlatego prosimy: napisz do senatorów teraz, zanim Senat dojdzie do tego punktu. Zajmie to pięć minut.

Krok 1. Skopiuj pismo

Na końcu pisma wpisz swoje imię i nazwisko w miejsce tekstu w nawiasach [ ]. Podpisane pismo jest traktowane poważniej.

Treść pisma (pierwsza linia to temat maila). Jeśli przyciski nie działają, przytrzymaj palec w polu, wybierz „Zaznacz wszystko”, a potem „Kopiuj”.

Temat: Pilne: ciągłość koordynowanej opieki dla pacjentów z neurofibromatozami — druk senacki nr 895

Szanowna Pani Senator / Szanowny Panie Senatorze,

zwracam się z prośbą o podjęcie działań, które zapewnią pacjentom z neurofibromatozami rzeczywistą, ciągłą i finansowaną koordynację opieki w systemie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR).

Pilotaż koordynowanej opieki nad pacjentami z neurofibromatozami zakończył się 30 kwietnia 2026 r. Prezes AOTMiT nie zarekomendował wprowadzenia odrębnych świadczeń w zaproponowanym kształcie, ale jednocześnie wskazał, że pacjentom należy zapewnić wielospecjalistyczną i koordynowaną opiekę w OECR — po ustanowieniu odpowiednich podstaw prawnych, organizacyjnych i finansowych. Sama możliwość korzystania z różnych poradni i świadczeń nie odtwarza mechanizmu pilotażu, zwłaszcza funkcji koordynatora i jednolitego planu monitorowania.

Zdaję sobie sprawę, że czasu na zgłoszenie i rozpatrzenie zmian jest niewiele. Dlatego apeluję, aby Senat nie przyjmował ustawy w obecnym kształcie, jeśli nie uda się wprowadzić do niej konkretnych gwarancji koordynacji opieki nad pacjentami z neurofibromatozami, wyznaczenia koordynatora oraz finansowania tych działań.

W związku z rozpatrywaniem przez Senat ustawy obejmującej regulacje dotyczące OECR (druk senacki nr 895), proszę o:

1. poparcie poprawki lub innego rozwiązania legislacyjnego, które zagwarantuje pacjentom z neurofibromatozami koordynację opieki w OECR, w tym wyznaczonego koordynatora, indywidualny plan opieki i ciągłość przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych;
2. dopilnowanie, aby warunki organizacyjne i finansowanie tej koordynacji były określone przed skierowaniem pacjentów do OECR, a nie pozostawione do późniejszego, nieokreślonego wdrożenia;
3. wystąpienie do Ministra Zdrowia o wskazanie harmonogramu, ośrodków, zasad kwalifikacji i sposobu finansowania opieki nad pacjentami z NF1 i innymi neurofibromatozami po zakończeniu pilotażu;
4. rozważenie rozwiązania przejściowego, które zapobiegnie przerwaniu koordynacji do czasu pełnego uruchomienia systemu OECR.

Proszę o informację, czy podejmie Pani/Pan te działania oraz jakie konkretne rozwiązanie uznaje Pani/Pan za możliwe do wdrożenia.

Materiały i dokumenty źródłowe: NF1news.pl oraz rekomendacja AOTMiT nr 151/2026 (7 października 2026 r.).

Z poważaniem,
[imię i nazwisko lub podpis organizacji]
[dane kontaktowe — opcjonalnie]

Krok 2. Skopiuj adresy senatorów

Adresy e-mail biur wszystkich senatorów. Jeśli przyciski nie działają, przytrzymaj palec w polu, wybierz „Zaznacz wszystko”, a potem „Kopiuj”.

biuroambrozik@gmail.com, wlodzimierz.bernacki@senat.pl, biuro@halinabieda.pl, biuro@magdalenabiejat.pl, biuro.krzysztofbienkowski@gmail.com, biuro@bierecki.senat.pl, biuro@blaszczyk.senat.pl, biurosenatorskiebober@gmail.com, senat@adambodnar.pl, senator@annabogucka.eu, biurosenatorskie@marekborowski.pl, biuro@b-borusewicz.pl, ryszardbrejzasenat@gmail.com, senator@brzezin.senat.pl, kontakt@jerzychroscikowski.pl, senator@czarnobaj.senat.pl, biuro@grzegorzczelej.pl, wieslawdobkowski.senat@gmail.com, senator.arturdunin@gmail.com, biuro@wiktordurlak.pl, biuro@waldydzikowski.pl, biuro@dziuba.senat.pl, grzegorz.fedorowicz@polska2050.pl, jerzy.fedorowicz@onet.eu, biurogliwice@frankiewicz.pl, leszek.galemba@senat.pl, platforma.koszalin@gmail.com, senator.godyla@gmail.com, biuro@stanislawgogacz.pl, biuro.golba@gmail.com, biurosenatorskie@agnieszkagorgonkomor.pl, anna.gorska@senat.pl, senator.maciejgorski@gmail.com, senator@grodzki.senat.pl, biuro@januszgromek.pl, biuro@grupinski.pl, senator.hamerskijan@gmail.com, biuro@hibner.pl, biuro@jarmuziewicz.senat.pl, biuro@jozefjodlowski.pl, andrzejkalata.biuro@gmail.com, kontakt@ewakaliszuk.pl, michal.kaminski@senat.gov.pl, s.karczewskibiuro@wp.pl, senkarpinski@gmail.com, biuro@kidawa-blonska.pl, biuro@kazimierzkleina.pl, andrzej@kobiak.bydgoszcz.pl, biuro@kochan.senat.pl, biuro@kolacz-leszczynska.pl, wladyslaw_komarnicki@wp.pl, senator@komorowski.senat.pl, senatorkonieczny@gmail.com, maciej.kopiec@senat.pl, biuro@kraska.home.pl, biuro@krzysztofkwiatkowski.com.pl, tomasz@lenz.senat.pl, jan.libicki@senat.pl, senator.ryszard.majer@gmail.com, biuro.maleckalibera@gmail.com, robert.mam@interia.pl, biuro@piotrmaslowski.pl, biuro@matecka.senat.pl, biuro@gabrielamorawskastanecka.pl, biuro@pajakandrzej.pl, senator.stanislaw.pawlak@gmail.com, biurosenatorskie@pawlak.pl, biuro@januszpecherz.pl, senator.pek@gmail.com, biuro@monikapiatkowska.pl, biuro@jolantapiotrowska.pl, biuro@zdzislawpupa.pl, biurorusiecki@tlen.pl, biuro@slawomirrybicki.pl, kontakt@sagatowska.net, biuro@schetyna.pl, biurosenatorskie@joannasekula.pl, biuro.szmajdzinska@gmail.com, biuro@sewerynski.pl, biuro@henryksiedlaczek.pl, biuro@skurkiewicz.pl, kslon@op.pl, szejnfeld.biuro@gmail.com, biuro@aleksanderszwed.pl, biuro@swilski.senat.pl, jacektrelasenat@gmail.com, wadim@tyszkiewicz.senat.pl, biurokmu@gmail.com, biuro@wcisla.senat.pl, biuro.senatorskie@kazimierzwiatr.pl, waldemar.witkowski@senat.pl, wlosowicz.jacek@gmail.com, biuro.senat.wozniak@wp.pl, szajac@wp.pl, senator@jozefzajac.pl, senator.marcinzawila@gmail.com, biuro@zdrojewska.senat.pl, wojciechziemniak@wp.pl, biuro@zywnomaciej.pl

Krok 3. Wyślij

Otwórz nowy e-mail w swojej poczcie.
Wklej adresy w polu UDW (ukryte do wiadomości), a nie w polu „Do” ani „DW”. Wtedy senatorowie nie widzą nawzajem swoich adresów, a Twój mail rzadziej trafia do spamu.
W polu „Do” wpisz swój własny adres albo adres Komisji Zdrowia Senatu: kz@senat.gov.pl.
Pierwszą linię pisma („Temat: …”) przenieś do tematu maila, a resztę wklej jako treść.
Podpisz się na końcu i wyślij.

Jeśli możesz, dopisz przed podpisem dwa, trzy zdania o własnej sytuacji po zakończeniu pilotażu. Jedna konkretna historia waży więcej niż ogólny apel.

Krok 4. Przekaż dalej

Udostępnij ten wpis rodzinom pacjentów z NF, grupom wsparcia i znajomym. Im więcej maili przyjdzie przed głosowaniem, tym trudniej będzie pominąć tę sprawę.

Więcej o ustawie i o tym, czego w niej brakuje: Ministerstwo odsyła pacjentów z NF do ośrodków eksperckich i Napisz do Senatu w sprawie ośrodków eksperckich.

Źródła: porządek 68. posiedzenia Senatu i druk nr 895, rekomendacja Prezesa AOTMiT nr 151/2026 i raport, wykaz senatorów.