Senatorowie pytali o pacjentów z NF. Co odpowiedział wiceminister zdrowia (stenogram)

05.11.2026

Udostępnij: na X · na Facebooku

4 listopada 2026 r., na 68. posiedzeniu Senatu, w czasie pytań do przedstawiciela rządu dwoje senatorów zapytało o pacjentów z neurofibromatozami. Chodziło o ustawę o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (druk senacki nr 895), która wpisuje do prawa Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR). To do tych ośrodków Ministerstwo Zdrowia odesłało pacjentów po zakończeniu pilotażu koordynowanej opieki.

Poniżej publikujemy fragment stenogramu z pytaniami senatorów i odpowiedziami wiceministra zdrowia Tomasza Maciejewskiego, bez skrótów i zmian. Pominęliśmy sprawozdanie komisji oraz następne pytanie, które dotyczyło operacji zaćmy za granicą.

Co padło, a czego nie

• Senator Krzysztof Bieńkowski zapytał wprost o koordynatora, indywidualny plan leczenia, finansowanie i o przepisy przejściowe do czasu pełnego uruchomienia ośrodków.
• Wiceminister odpowiedział, że ustawa nie reguluje konkretnej choroby rzadkiej, a opieka będzie prowadzona w ośrodkach, które wystąpią o status eksperckiego. O koordynatorze, planie leczenia, finansowaniu i przepisach przejściowych w odpowiedzi nie było mowy.
• Senator Ewa Monika Kaliszuk zapytała, czy dzieci leczone w ośrodku eksperckim będą mogły kontynuować tam leczenie po 18. roku życia. Wiceminister odpowiedział: „Dzisiaj nie odpowiem w 100%”. Dodał, że te kwestie mają się znaleźć w nowym planie dla chorób rzadkich, nad którym ministerstwo pracuje.

Stenogram

Senator Krzysztof Bieńkowski:

Panie Marszałku! Wysoka Izbo!

Chciałbym zapytać o sytuację pacjentów z neurofibromatozami, dla których 30 kwietnia zakończył się pilotaż koordynowanej opieki. Czy procedowana ustawa zapewni tym pacjentom rzeczywistą ciągłość opieki, w tym dostęp do koordynatora, indywidualnego planu leczenia oraz odpowiednie finansowanie? Czy nie należałoby rozważyć wprowadzenia do ustawy przepisów przejściowych, które zagwarantują pacjentom dotychczasowy poziom koordynacji opieki do czasu pełnego uruchomienia ośrodków eksperckich chorób rzadkich? Uważam, że to szczególnie ważne, ponieważ pacjenci z chorobami rzadkimi nie powinni ponosić konsekwencji zmian organizacyjnych w systemie ochrony zdrowia. Dziękuję.

Wicemarszałek Maciej Żywno:

Dziękuję bardzo.

Bardzo proszę, Panie Ministrze.

Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Tomasz Maciejewski:

Panie Marszałku! Panie Senatorze! Szanowna Izbo!

Jeżeli chodzi o neurofibromatozę i inne choroby rzadkie, dzięki zmianom ustawowym ich leczenie będzie mogło być prowadzone w ośrodkach eksperckich chorób rzadkich, tam ten proces się będzie odbywał. Ustawa nie reguluje konkretnej choroby rzadkiej, bo jest ich dość dużo i każda się rządzi swoimi zasadami, są różne ścieżki opieki pacjenta. W związku z tym ta opieka będzie prowadzona w ośrodkach, które o ten ekspercki status wystąpią, a na pewno wystąpią, bo na tę ustawę niecierpliwie czekają. Dziękuję.

Wicemarszałek Maciej Żywno:

Dziękuję bardzo.

Bardzo proszę, pani senator Kaliszuk.

Senator Ewa Monika Kaliszuk:

Szanowny Panie Marszałku! Szanowny Panie Ministrze!

Ja mam pytanie dotyczące tego samego wątku, czyli leczenia neurofibromatozy, ale też mam taką sugestię od jednego z takich ośrodków eksperckich. Mówię tutaj o Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym Dziecięcym w Olsztynie, który jest ośrodkiem eksperckim. I tutaj odnośnie do leczenia tych chorób czy tej choroby jest taka prośba i rekomendacja. Chodzi o to, czy w tym szczególnym przypadku byłaby taka możliwość, aby dzieci leczone w takim ośrodku, po ukończeniu osiemnastego roku życia, mogły… No bo możemy tutaj mówić o optymalizacji kosztów, mamy możliwość opieki. Czy nie można by było w tym przypadku kontynuować leczenia dzieci, które ukończą osiemnasty rok życia, w tych ośrodkach eksperckich? Zresztą jest to pytanie nie tylko od dyrektora tego ośrodka, ale również od rodziców, którzy piszą do nas w tej sprawie. Dziękuję.

Wicemarszałek Maciej Żywno:

Bardzo proszę, Panie Ministrze.

Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Tomasz Maciejewski:

Panie Marszałku! Pani Senator!

Generalnie w ramach Rady do spraw Chorób Rzadkich, ale też w ogóle zajmowania się chorobami rzadkimi, ponieważ, można powiedzieć, dzięki postępowi medycyny pacjenci z chorobami rzadkimi wychodzą poza wiek dziecięcy, stają się osobami dorosłymi, które wymagają dalszej opieki, chcemy, żeby w ośrodkach eksperckich była możliwość łączenia leczenia dzieci, ale również osób w wieku dorosłym, bo tak się dzieje. Powstają pierwsze ośrodki, spodziewamy się zgłoszeń do pierwszych ośrodków chorób rzadkich dla osób dorosłych, w niektórych jednostkach w Polsce takowe działania były już prowadzone, poza systemem eksperckim chorób rzadkich, ale spodziewam się, że w tej chwili, po tej zmianie ustawowej, będziemy w tym zakresie też działali.

Wicemarszałek Maciej Żywno:

Dziękuję bardzo…

(Senator Ewa Monika Kaliszuk: Ja tylko dopytam…)

To proszę do mikrofonu.

Senator Ewa Monika Kaliszuk:

Czyli będzie taka szansa, żeby szpital dziecięcy kontynuował leczenie dla tych osób powyżej osiemnastego roku życia, jeśli ma zasoby i możliwości, czy nie będzie?

Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Tomasz Maciejewski:

Dzisiaj nie odpowiem w 100%, ale wydaje się, że tak jak mamy chociażby w zakresie cukrzycy, że na razie są tzw. poradnie przejściowe, czyli pacjenci są prowadzeni od wieku dziecięcego do wieku 25–26 lat i potem, w zależności od potrzeb, są kierowani np. do poradni diabetologicznej dorosłych, jeżeli mogą być… Spodziewam się, że też… W ogóle pracujemy nad zmianą planu dla chorób rzadkich na najbliższe lata i tam te uregulowania również będą. I tak naprawdę to ośrodek będzie wykazywał potencjał do sprawowania opieki nad osobami dorosłymi, no bo też często tak jest… Plan dla chorób rzadkich ma swoje ograniczenia i będzie trwała praca nad jego zmianą, a więc i tworzenie zakresu ośrodków dla chorób rzadkich, ale w ogóle całego tego systemu…

Na tym wymiana o chorobach rzadkich się zakończyła: wicemarszałek oddał głos kolejnemu senatorowi, który pytał o inną sprawę.

Wcześniej pisaliśmy, czego w tej ustawie brakuje: Ministerstwo odsyła pacjentów z NF do ośrodków eksperckich. Ustawa o tych ośrodkach nie mówi ani słowa o opiece koordynowanej, oraz apelowaliśmy do senatorów przed głosowaniem.

Źródło: stenogram 68. posiedzenia Senatu, 4 listopada 2026 r. (senat.gov.pl), porządek obrad i druk nr 895.