NF1 News
189dni bez skoordynowanej opieki dla pacjentów z NF. Czekamy →

„Nic się nie zmieniło”, „będzie mogło”, „nie odpowiem w 100%”. Trzy wersje Ministerstwa Zdrowia i ani jednego koordynatora dla pacjentów z NF

05.11.2026

Od końca pilotażu opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami minęło ponad pół roku. W tym czasie Ministerstwo Zdrowia przedstawiło trzy różne wersje tego, gdzie ci pacjenci mają się leczyć. Żadna z nich nie odpowiada na najprostsze pytanie: kto koordynuje dziś ich opiekę.

Zestawiamy słowa resortu, w kolejności, w jakiej padły.

Trzy wersje w dwa tygodnie

23 października 2026 r., pismo do Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska. Ministerstwo informuje, że zakończyło prace nad świadczeniem opieki koordynowanej, a pacjenci mają szukać opieki w Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR).

Początek listopada 2026 r., komentarz Ministerstwa na Facebooku:

W kwestii dostępu do leczenia pacjentów z neurofibromatozami nic się nie zmieniło. Nadal mają oni możliwość leczenia w ramach tych samych ośrodków, które funkcjonowały w pilotażu – na podstawie kontraktów z NFZ i bez limitu.

4 listopada 2026 r., Senat. Wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski, pytany o pacjentów z NF po pilotażu:

Jeżeli chodzi o neurofibromatozę i inne choroby rzadkie, dzięki zmianom ustawowym ich leczenie będzie mogło być prowadzone w ośrodkach eksperckich chorób rzadkich (…). W związku z tym ta opieka będzie prowadzona w ośrodkach, które o ten ekspercki status wystąpią, a na pewno wystąpią.

Raz OECR, raz „te same ośrodki” w AOS, raz OECR, ale w przyszłości. Jeśli naprawdę nic się nie zmieniło, to po co odsyłać pacjentów gdziekolwiek? A jeśli pacjenci mają trafić do OECR, to dlaczego Ministerstwo przekonuje, że wystarczą zwykłe porady w AOS?

„Będzie mogło” to nie jest opieka. To obietnica

Słowa wiceministra w Senacie są w czasie przyszłym: leczenie „będzie mogło być prowadzone”, opieka „będzie prowadzona” w ośrodkach, „które o ten ekspercki status wystąpią”.

To zgadza się z tekstem ustawy (druk senacki nr 895). Status OECR ma nadawać minister zdrowia decyzją administracyjną, na wniosek ośrodka. Warunki, które ośrodek musi spełnić, ma dopiero określić rozporządzenie ministra. Ustawa nie weszła jeszcze w życie. Zanim jakikolwiek ośrodek dostanie status na jej podstawie, ustawa musi przejść do końca przez parlament, zostać podpisana i wejść w życie, musi zostać wydane rozporządzenie, ośrodki muszą złożyć wnioski, a minister musi je rozpatrzyć.

Niektóre szpitale już dziś działają jako ośrodki eksperckie w ramach Planu dla Chorób Rzadkich. Senator Kaliszuk mówiła tak o szpitalu dziecięcym w Olsztynie. Ale sam wiceminister przyznał w tej samej wymianie, że „Plan dla chorób rzadkich ma swoje ograniczenia” i że resort pracuje nad jego zmianą. A o ośrodkach dla dorosłych wiceminister powiedział wprost: „Powstają pierwsze ośrodki, spodziewamy się zgłoszeń”.

Pacjenci z NF nie mają więc dziś czekać na wizytę. Mają czekać na ustawę, rozporządzenie, wnioski i decyzje administracyjne. Pilotaż skończył się 30 kwietnia 2026 r. Ministerstwo zakończyło program, zanim przygotowało to, co miało go zastąpić.

Na cztery pytania senatora: ani jednej odpowiedzi

Senator Krzysztof Bieńkowski zadał w Senacie konkretne pytania. Czy ustawa zapewni pacjentom z NF:

  1. dostęp do koordynatora,
  2. indywidualny plan leczenia,
  3. odpowiednie finansowanie,
  4. i czy nie trzeba przepisów przejściowych do czasu pełnego uruchomienia OECR.

Wiceminister odpowiedział, że „ustawa nie reguluje konkretnej choroby rzadkiej”. O koordynatorze, planie leczenia, finansowaniu i przepisach przejściowych nie powiedział ani słowa. Pełny zapis tej wymiany publikujemy we wpisie Senatorowie pytali o pacjentów z NF (stenogram).

To nie przypadek. Tych rzeczy w ustawie po prostu nie ma. Jak pokazaliśmy we wpisie Ministerstwo odsyła pacjentów z NF do ośrodków eksperckich, wśród zadań OECR nie ma koordynacji opieki, nie ma koordynatora ani planu badań kontrolnych, a ustawa nie przewiduje dla ośrodków żadnego osobnego finansowania. Nawet gdy OECR powstaną, pacjenci z NF nie otrzymają w nich na mocy tej ustawy opieki zgodnej ze standardami międzynarodowymi.

Te standardy istnieją i są opisane w raporcie AOTMiT (rozdział 5 „Wytyczne kliniczne” i streszczenie). Agencja przeanalizowała 11 wytycznych: polskie, europejskie (pięć dokumentów Europejskiej Sieci Referencyjnej ERN GENTURIS) i amerykańskie. Według raportu wytyczne są zgodne co do konieczności zapewnienia pacjentom wielospecjalistycznej opieki w doświadczonych ośrodkach, z regularnym monitorowaniem i ciągłością opieki przy przejściu z wieku dziecięcego do dorosłego.

Dorośli: „Dzisiaj nie odpowiem w 100%”

Senator Ewa Monika Kaliszuk zapytała w imieniu szpitala dziecięcego w Olsztynie, jednego z siedmiu ośrodków pilotażu, i rodziców, czy dzieci leczone w ośrodku eksperckim będą mogły kontynuować tam leczenie po 18. roku życia. Wiceminister odpowiedział:

Dzisiaj nie odpowiem w 100% (…). W ogóle pracujemy nad zmianą planu dla chorób rzadkich na najbliższe lata i tam te uregulowania również będą.

Przypomnijmy: pilotaż obejmował dzieci i dorosłych do 30. roku życia, a część ośrodków pilotażu to szpitale dziecięce. Już w piśmie z 12 maja 2026 r. Ministerstwo samo przyznało, że model opieki dla dorosłych wymaga dodatkowych ustaleń z ekspertami. Pół roku później odpowiedź w Senacie brzmi: nie wiem na pewno, będzie w planie, nad którym pracujemy.

Tymczasem na Facebooku ten sam resort zapewnia, że pacjenci „nadal mają możliwość leczenia w ramach tych samych ośrodków”. Jak można to zapewniać dorosłym, skoro wiceminister nie umie powiedzieć, czy szpital dziecięcy będzie mógł ich dalej leczyć?

„Nic się nie zmieniło”. Zmieniło się wszystko, co działało

Do 30 kwietnia 2026 r. pacjent z pilotażu miał koordynatora, stały zespół z doświadczeniem w NF/RAS i jeden plan badań kontrolnych, a ośrodek dostawał na tę pracę osobny ryczałt. Dziś ma porady w AOS: każda z osobnym skierowaniem, osobną kolejką i lekarzem, który widzi tylko swój fragment choroby.

Dane, które zebrała AOTMiT, pokazują, co to znaczy:

To, co Ministerstwo nazywa „brakiem zmian”, AOTMiT opisała jako scenariusz droższy i gorszy dla pacjenta. To powrót do stanu sprzed pilotażu.

Gdzie jest błąd Ministerstwa

Błąd nie polega na tym, że OECR są złym pomysłem. Polega na kolejności i na tym, czego zabrakło:

  1. Ministerstwo zamknęło działający program, zanim powstało cokolwiek w zamian. Ustawowych OECR jeszcze nie ma, rozporządzenia o warunkach też nie, a ośrodki dla dorosłych według samego wiceministra dopiero „powstają”.
  2. Odsyła pacjentów do ośrodków, które nie mają zadania ani pieniędzy na koordynację. Ustawa o OECR nie mówi o koordynatorze, planie leczenia ani osobnym finansowaniu.
  3. Nie ma rozwiązania na okres przejściowy. Na pytanie o przepisy przejściowe wiceminister nie odpowiedział.
  4. Nie ma odpowiedzi dla dorosłych. „Dzisiaj nie odpowiem w 100%”.
  5. Mówi publicznie trzy różne rzeczy. Pacjenci i rodziny nie wiedzą, która wersja obowiązuje.

A wyjście jest proste i nie wymaga zmiany prawa. Art. 48e ustawy o świadczeniach pozwala ministrowi zdrowia, a także NFZ, ustalić program pilotażowy. Ministerstwo może przywrócić pilotaż dla pacjentów z NF do czasu, aż OECR naprawdę zaczną działać i dostaną zadanie oraz pieniądze na koordynację. Do tego wystarczy decyzja.

Pytania do Ministerstwa Zdrowia

Pacjenci z NF nie potrzebują kolejnego komentarza na Facebooku ani obietnicy w czasie przyszłym. Potrzebują koordynatora teraz.

Jeśli chcesz zadać te pytania sam lub sama, gotowe wnioski o informację publiczną są na stronie Do pobrania, a adresy, pod które warto pisać, we wpisie Co mogą teraz zrobić pacjenci z NF i ich rodziny.

Źródła

← Strona główna