NF1 News
189dni bez skoordynowanej opieki dla pacjentów z NF. Czekamy →

„Ministerstwo bardzo wspiera ideę”. Co mówili lekarze trzy tygodnie przed tym, jak resort zakończył prace nad opieką dla pacjentów z NF

06.11.2026

2 października 2026 r. w Warszawie, na konferencji II Kalejdoskop Chorób Rzadkich, lekarze opowiadali, jak działa opieka koordynowana nad pacjentami z NF1 i co dalej z dorosłymi. Mówili o pacjentach, którzy wreszcie mają swoje miejsce, o oszczędnościach dla NFZ i o rozporządzeniu, które ma się ukazać „prawdopodobnie na początku roku”. Trzy tygodnie później Ministerstwo Zdrowia napisało, że „zakończono dalsze prace”.

Wywiady nagrał serwis Termedia. Poniżej najważniejsze fragmenty i zestawienie z tym, co zrobił resort.

„Pacjent, któremu niby nic nie jest”

Dr Marek Karwacki, onkolog prowadzący opiekę koordynowaną nad dziećmi z NF1, zaczyna od tego, jak wyglądało życie pacjentów przed pilotażem. Chorzy z ciężkimi chorobami metabolicznymi zawsze mają swoje ośrodki, bo stan zdrowia ich do nich prowadzi. Z NF1 jest inaczej:

Najgorszym problemem, i to dotyczyło przede wszystkim pacjentów z NF1, bo to jest jedna z najczęstszych chorób rzadkich na świecie, było to, że jest pacjent, któremu niby nic nie jest. (…) Nikt nie wie, co z nim zrobić.

Taki pacjent przechodzi przez to, co lekarze nazywają odyseją diagnostyczną:

Tak samo jak Odys, trafiają do różnych lekarzy. (…) Chodzą do dziesięciu specjalistów tej samej specjalizacji (…). Dziesięciu neurologów daje im zupełnie inne informacje. Jeden mówi, że pacjent będzie wyglądał jak Quasimodo, drugi mówi, że nic mu nie jest.

Efekt? Pacjenci są, jak mówi dr Karwacki, „zagubieni, rozczarowani systemem” i „nikomu nie ufają”. A niepotrzebne badania i konsultacje zajmują miejsce w kolejkach.

Dokładnie tak wygląda dziś opieka, którą Ministerstwo opisuje słowami „nic się nie zmieniło”: osobne porady w AOS, każda z osobnym skierowaniem i lekarzem, który widzi tylko swój fragment choroby. Pisaliśmy o tym we wpisie „Nic się nie zmieniło”? Porady w AOS to nie opieka koordynowana.

Niemal wszystkie dzieci z NF1 pod opieką

Pilotaż to zmienił. Dr Karwacki:

Z częstości występowania choroby wynika, że w Polsce powinno być mniej niż 3000 dzieci z NF1. W naszych ośrodkach jest objętych opieką w tej chwili ponad 2500. Czyli pokryliśmy niemal całą populację.

I dalej:

Odebraliśmy tych pacjentów z niepotrzebnych miejsc i zapewniliśmy opiekę. (…) Jeśli wymaga leczenia, to dostaje leczenie w tej jednostce, która zna się na naszej chorobie.

„Jak samochód na przegląd”

Najprostsze wyjaśnienie, czym jest opieka koordynowana, też pada w tej rozmowie:

Jeżeli pacjent nie wymaga takiej opieki, to po prostu przychodzi jak samochód na przegląd. Kupujemy nowy samochód, jeździmy na przeglądy, mimo że jeździ i nic mu nie jest. (…) Ja mówię: „jest okej” i rodzice są spokojni.

A gdy coś zaczyna się dziać, zespół wychwytuje to wcześnie i od razu kieruje pacjenta do właściwego specjalisty. Dr Karwacki podkreśla, że to opieka ambulatoryjna i przesiewowa, a nie szpitalna, dlatego „niezwykle tania”:

Fundusz zaoszczędza pieniądze, a my mamy pacjenta, który wie, co mu jest, wie, do kogo się zwrócić, i jest odpowiednio leczony przez specjalistę, który zna się na jego chorobie. (…) Zyskał na tym system, zyskał pacjent i zyskaliśmy my.

To samo pokazują dane NFZ, które przeanalizowała AOTMiT: u dorosłych uczestników pilotażu liczba porad w AOS spadła o 37%, a w wariancie podstawowym opieka koordynowana daje NFZ oszczędności do 1,9 mln zł rocznie (Czarno na białym).

Dorośli: „Reumatolodzy od nas to przejmują”

Największym problemem było przejście pacjentów do opieki dla dorosłych. Dr Karwacki mówi, że przez lata nie było lekarzy, którzy by to przejęli. Aż zgłosili się reumatolodzy:

Reumatolodzy na co dzień opiekują się pacjentami z wielochorobowością (…). W pewnym sensie też koordynują opiekę. (…) Mają do czynienia z nowoczesnymi terapiami, terapiami biologicznymi. (…) Są gotowi, żeby leczyć tych pacjentów. (…) Są zapaleni, chcą.

Potwierdza to prof. Katarzyna Życińska, kierowniczka Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA i prezeska Polskiego Towarzystwa Chorób Rzadkich. W rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” mówi, że dzieci z NF1 są w dobrej sytuacji, bo mają swoje ośrodki i program lekowy. Natomiast:

Po drugiej stronie są pacjenci dorośli. Pamiętamy o tym, że dzieci (…) przechodzą w okres dorosłości i wymagają bardzo wnikliwej, dobrej diagnostyki i dobrej opieki.

Prof. Życińska mówi, że już dziś pacjentów można przenosić z ośrodka pediatrycznego do ośrodka dla dorosłych w PIM MSWiA. Zwraca też uwagę na leczenie: dorośli z NF1 w Polsce mają dostęp tylko do terapii ratunkowej, bo program lekowy z inhibitorami MEK obejmuje dzieci, a nie dorosłych, mimo że badania pokazują skuteczność tych leków także u dorosłych.

Można powiedzieć, że aktualnie jesteśmy na dobrej drodze do tego, aby stworzyć taką optymalną sytuację również dla pacjentów dorosłych z NF1.

„Boją się, że zderzą się z murem”

Na tej samej konferencji o przejściu do dorosłości mówiła dr Agnieszka Jatczak-Gaca, lekarka z kliniki pediatrii, hematologii i onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr. A. Jurasza w Bydgoszczy:

Choroba pozostaje, choroba nie znika i choroba idzie z pacjentem dalej.

Młodzi pacjenci przez lata przyzwyczajają się do swojego zespołu. Jak mówi dr Jatczak-Gaca, lekarze są dla nich „takim matką albo ojcem” i pacjenci liczą, że w dorosłym życiu trafią na podobnych ludzi. Ale:

Bardzo boją się przejścia, boją się, że zderzą się z takim murem. (…) Oni boją się strasznie.

Dr Jatczak-Gaca podkreśla, że przy NF1 u dziecka „choruje cała rodzina, więc cała rodzina musi zostać objęta opieką”. A do lekarza dorosłych powinno przejść „wszystko”: historia choroby, hospitalizacje, problemy medyczne i psychologiczne, najlepiej w jednej karcie przygotowanej przez zespół, który znał pacjenta od dzieciństwa. Właśnie tego wymaga opieka koordynowana: jednego zespołu, który zna całą historię pacjenta i przekazuje ją dalej.

Mówiła też, że „na szczęście powstają nowe centra koordynacyjne dla osób dorosłych”. Trzy tygodnie później Ministerstwo zakończyło prace nad świadczeniem opieki koordynowanej, które w maju planowało w dwóch wariantach: dla dzieci i dla dorosłych.

„Ministerstwo bardzo wspiera ideę”

Na koniec dr Karwacki mówi, jak widzi przyszłość:

Czekamy na rozporządzenie ministra, które wprowadzi świadczenie gwarantowane. (…) Będą dwa rodzaje świadczenia: opieka koordynowana nad pacjentami z NF tylko do 18. roku życia (…) i opieka koordynowana dla dorosłych pacjentów z NF1.

Ministerstwo, przynajmniej jak na razie, bardzo wspiera ideę. (…) Myślę, że te rozporządzenia ukażą się prawdopodobnie na początku roku. (…) W tej chwili projekt takiego rozporządzenia jest poddany pod Radę Przejrzystości. Jest mnóstwo opinii konsultantów krajowych. Jest dużo opinii pozytywnych.

Tak to wyglądało 2 października: działający pilotaż, ośrodek gotowy przyjąć dorosłych, specjaliści gotowi leczyć, projekt rozporządzenia w toku.

Trzy tygodnie później

Lekarze mówili więc wprost, kto przejmie dorosłych, a pacjenci, że boją się „muru”. Ministerstwo miało gotowy model, gotowych lekarzy i dane o oszczędnościach. I zakończyło prace.

Pytania do Ministerstwa Zdrowia

Źródła

Cytaty z nagrań spisaliśmy z automatycznych napisów i lekko zredagowaliśmy (interpunkcja, powtórzenia), nie zmieniając sensu wypowiedzi.

← Strona główna